t:y: 最終更新日2008.9.5

CTDサポーターズ協議会

CTDサポーターズ協議会（CSC)とは CTDに関する医療機関ならびに社会一般の認識向上のための活動を続け ＣＴＤが国の定める難病（特定疾患）に指定され、 診断と治療のための研究が進むことを目指して活動します。 ※CTD=Connective Tissue Disease(結合組織疾患）

〜MSCからCSCへ〜 ピアニスト釡山十二華（かまやまとにか･･･呉尚美音楽学園所属）は １９歳の時、マルファン症候群と診断されました。 それ以来、彼女はこの難病と戦いながら演奏活動を続ける一方で、 2005年7月マルファンサポーターズ協議会（MSC）を立ち上げ、 マルファン症候群の難病指定と認知活動に取り組んできました。 しかし、最近になってマルファン症候群ではなく、同じく結合組織疾患である エーラス・ダンロス症候群であることがわかりました。 従って、今後はマルファンサポーターズ協議会改め CTDサポーターズ協議会としてマルファン症候群やエーラス・ダンロス症候群を含む 結合組織疾患全般に難病指定獲得の範囲を拡大し、活動を広げていくこととなりました。 （2006年12月16日）

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<<お知らせ>> 2008年8月21日（木） 厚生労働省へ陳情へ行き、要望書を提出いたしました。 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　>>> 詳しくはこちらから 出演依頼・・・釡山十二華の出演をご希望の方は　>>>こちらから TONICA　CD　Collectionは　>>>こちらから

2007,8.20　厚生労働省へ結合組織疾患全般を対象とした要望書を提出いたしました！！ 　　　　2006.7.27厚生労働省へ署名、要望書を提出いたしました！！

TONICAのBLOG　〜Pianist 釡山　十二華〜　難病を抱えた若きピアニスト釡山十二華が病気や音楽のことなど語っています。 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　気まぐれに更新中！

署名はこちらからみなさまの署名が、難病認定への第１歩です

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